Suzana Odžić je mama samohranilka dvema otrokoma. Kot da to že sam po sebi ni dovolj velik zalogaj, gre za otroka s posebnimi potrebami. Darjan in Nikolas sta dvojčka, po katerih rojstvu je ostala sama. Sprva ni bilo videti, da bi bilo s sinovoma kaj narobe, pri dveh letih pa so ugotovili, da imata kar nekaj duševnih in razvojnih težav.
Mama Suzana je prava borka, ki se je doslej s težavami spopadala pretežno sama, na pomoč pa so ji priskočili tudi dobri ljudje. Darjan in Nikolas zahtevata namreč ne samo posebno hrano, ki je veliko dražja, temveč tudi posebne terapije in prehranska dopolnila. To so najbolj osnovne in nujne stvari, da se jima stanje malce popravlja – kje pa je šele zdravljenje v tujini, ki bi dejansko prineslo veliko spremembo v njunem zdravstvenem stanju in jima nekoč omogočilo celo normalno, samostojno življenje.
A pred nekaj tedni je Suzana dobila novo upanje – vlila ji ga je zgodba malega Krisa, za katerega so Slovenci stopili skupaj in v rekordnem času zbrali celo več kot enormni znesek, potreben za njegovo zdravljenje. Z nami je delila svojo zgodbo.
“Sem mati samohranilka dvojčkov s posebnimi potrebami. Sami smo ostali, ko sta bila zgolj en mesec stara, ko bi še morala biti varno skrita pred svetom v mojem trebuhu. Rodila sta se en mesec in pol pred predvidenim datumom poroda, ampak korenjaka kot sta, mi nista dala vedeti, da bi lahko bilo karkoli narobe z njima. Težave so postale opazne po drugem letu starosti, ko je postalo očitno, da se ne razvijata tako, kot njuni vrstniki. Danes, dva meseca pred njunim šestim rojstnim dnem, počasi odkrivamo kaj leži v ozadju njunega stanja – motnja v duševnem razvoju, motnje avtističnega spektra, ciste v možganih, nejasne različice genov…”
“Naša življenja so drugačna od življenj ostalih, zdravih ljudi. Moji interesi in odločitve se vrtijo okrog potreb mojih dveh otrok. Kar sem spoznala v vsem tem času, je to, da jima lahko učinkovito pomagam in da njuno stanje NI nespremenljivo. Vidimo, da se danes marsikaj da pozdraviti, tudi tisto, kar je včasih veljalo za dokončno in to me navdaja z upanjem.”
Ovire na poti ozdravitve Darjana in Nikolasa so vse bolj ali manj finančne narave. Stroški zdravljenja v tujini so tako visoki, da jima mama Suzana, ki je sicer izjemna borka, tega preprosto ne more omogočiti.
“Nikolas nosi dokolenski opornici zaradi skrajšane Ahilove tetive, posledica nenehne hoje po prstih. Pediatrinja mi je takrat svetovala naj se ne obremenjujem zaradi njegove hoje, ker je to obdobje, ki ga otroci prerastejo. Nikolas ga ni. Če situacije ne omilimo, lahko z leti pristane na invalidskem vozičku. Tega si niti predstavljati ne morem. Le kako naj si? Otrok, ki spleza na vsako lestev, mizo, stopnice, če je dovoljeno ali ne, brez strahu in brez premisleka, prikovan na voziček? Ne. To se enostavno ne sme zgoditi.”
A rešitev obstaja: v tujini opravljajo minimalno invaziven poseg, imenovan etapna fibrotomija, pri katerem s posebno oblikovanim skalpelom postrgajo patološko spremenjeno vezivno tkivo, brez rezanja zdravih mišic in ostalega tkiva. Poseg je posebej primeren za mlajše otroke zaradi hitrega obnavljanja tkiva in hitre rehabilitacije. Seveda je zadeva samoplačniška, na letni ravni pa skupaj z rehabilitacijskimi terapijami znese od 3.000 do 10.000 evrov.
“Pri Darjanu dolgo ni bilo verbalne komunikacije, potrebnega je bilo veliko terapevtskega pristopa, preiskav, diet in dopolnil, da se je začelo vse skupaj odpirati. V možganih se obema pojavljajo ciste … V New Yorku deluje klinika dr. Daniel Amena, ki se je specializiral za SPECT slikanje možganov ter razumevanje in zdravljenje stanj, ki izhajajo iz spremenjenega delovanja možganov.”
Pregledi na kliniki trajajo približno tri tedne, vsi stroški pa za oba otroka znesejo 20.000 evrov, česar sama seveda ne more kriti, zato prosi dobre ljudi za pomoč.
“Srčno verjamem v človeško dobroto in v to, da je vsak človek lahko nekomu junak, sploh šibkejšim od sebe. Darjan in Nikolas pa potrebujeta junake; potrebujeta nekoga poleg mene, ki verjame v njiju, nekoga, ki ceni prav vsako življenje.”
Suzani, Darjani in Nikolasu lahko pomagate z nakazilom na račun Društva prijateljev mladine Trbovlje, Trg svobode 11, 1420 Trbovlje Davčna številka: 11150254 (niso davčni zavezanci):
TRR: SI56 6100 0001 9204 698 – odprt pri Delavski hranilnici
Sklic: SI00 02-2019
namen: donacija DARNIK
