Minilo je več kot leto. Pogosto vidim v očeh ljudi vprašanje, ki ostane neizrečeno.
Kako je, ko ti umre sin?
Po pravici? Nimam pojma.
Nama je umrl sin s posebnimi potrebami. Življenje je bilo od dneva njegovega rojstva naprej drugačno. Bili smo družina s posebnimi potrebami. Saj, kao sistem že poskrbi in pomaga takim družinam. Eno figo. Z eno roko da, z drugo vzame. Boriš se proti mlinom na veter in niti za trenutek si ne smeš dovoliti, da bi obrambni okopi bili brez nadzora. Takoj te prikrajšajo za nekaj.
Niko je v življenje naše družine prinesel ogromno bogastvo. Ogromno nas je naučil o toleranci. Vedno smo se morali lepo pogovarjati. Bognedaj, da je kdo dvignil glas. Takoj se je oglasil Niko in jasno sporočil, da ne tolerira neprijaznih pogovorov.
Niko je bil čista ljubezen. Sploh ni znal “biti žleht”. Oh, ja, znal pa je biti zelo prefinjeno nagajiv. Še vedno slišim njegov srčni smeh, ko sem ga okarala, ko je kakšno ušpičil.
Še vedno čutim njegove nerodne in koščene prste, ko se je stegoval po mojem telesnem stiku.
Njegov pogled je bil vedno iz najglobljega bistva njegove duše. Brez filtra. Sama ljubezen.
V zadnjem času pa … je na svoj način pokazal, da ni ok. Še posebno hranjenje je bilo bitka. Težko je grizel in požiral. Mišice ga niso ubogale. Hrana je zahajala v sapnik. Zataknila se je. Zato je veliko kašljal in pljuval. V šoli so predlagali gastrostomo. Z vsemi štirimi smo se uprli. Vedeli smo, da ko se bo nehal trudit jest, bo tudi njegovo dihanje slabše. Nekdo nam je to po njegovi smrti tudi potrdil in nam čestital, da nismo odnehali in smo vztrajali z normalnim hranjenjem do zadnjega dne. Kuhinja je bila vsa popljuvana. Jaz tudi. Včasih sem tudi izgubila potrpljenje in nanj zakričala. Ne, nisem imela slabe vesti, ker sem se zavedala, da sem tudi jaz samo človek. In imam svoje meje.
V jeseni 2019 so se začele težave s hrbtenico, ki se je ukrivila na eno stran. In potem prva runda covida. Ostal je doma 10 tednov brez fizioterapije. Vse ga je bolelo. Saj ni jamral. Samo čisto miren je bil in njegove oči se niso lesketale. No, ja, en dan je naenkrat začel jokat. Po spraševanju, kje je problem, sva se uspela razumet, da ga tišči v kolkih. Dobil je paracetamol in je bilo boljše. Nočem niti zares pomisliti, koliko bolečin je imel. Imel je izredno visok prag tolerance za bolečino.
Potem pa so naši vrli politiki odločili, da grejo lahko tudi otroci s posebnimi potrebami spet v šolo. Za Nikota je to pomenilo, da je sicer dobil terapije, ki so za njegovo življenje bile izjemnega pomena, je pa izgubil nas. Zaradi možnosti okužb ni smel domov za vikend. Ampak tudi mi smo mu bili potrebni. In mi smo potrebovali njega. Pa saj veste … kaj vse smo se pripravljeni odreči starši v dobro naših otrok.
Nazadnje smo ga videli tisti dan, ko smo ga iz šole premestili v ustanovo, ki se ne zapira in odpira, kot se zdi politikom pametno. Bil je utrujen. V avtu je bil vesel, ker je mislil, da ga peljemo domov. Pa ni bilo tako. Tudi tu ne smem preveč razmišljat, kaj mu je rojilo po glavi, ko smo se poslovili od njega.
Naslednji dan so povedali, da se je poskušal vključiti v dogajanje. Da mu ni tako hudo. Seveda, zanj je vedno obstal trenutek. Ni imel občutka o včeraj ali jutri. Bil je tukaj in zdaj.
In naslednji večer … klic. “Vašega sina ni več. Zaspal je.”
Sladka smrt.
Ni bil šok. Ni bil konec sveta. Pri otrocih s posebnimi potrebami je dojemanje smrti drugače. A vseeno se nekaj v duši zlomi. Mojega sina ni več. In vseeno je olajšanje. Zdaj vem, da ne trpi. Nič ga ne boli. Nima gibalnih omejitev. Njegova neizmerna pozitivna bit se lahko neomejeno giblje po času in prostoru. In pri srcu mi je toplo. Trudili smo se, da smo mu življenje maksimalno olajšali.
Jezna sem na sistem. Neizmerno. Niko ni umrl zaradi covida – on je žrtev ukrepov. Ne znam niti ubesediti vsega gneva in jeze, ki jo čutim do odločevalcev. Nikotu so življenje vzeli tisti dan, ko so zaprli šole. Zanj je šola bila veliko več kot le razred, prijatelji, pouk in učitelji. Bil je vsakodnevno na terapijah. Od fizioterapije, delovne terapije, logopedije, tiflipedagog, plavanje v bazenu, hipoterapija, pod budnim očesom medicinskih sester. In uni butli v parlamentu so mu to vzeli.
Raje živim krajše življenje, pa da imajo dnevi smisel, veselje, ljubezen, prijatelje, in vse, ki jih imam rada, kot pa da preživim v strahu pred okužbo zaprta in čakam, da dnevi minejo.
Niko je zaspal pravi trenutek. V tem času bi mu težko pomagali. Potreboval bi operacijo hrbtenice. Nove ortopedske pripomočke. V zavodu bi ga težko obiskovali v teh razmerah. Nočem o tem niti razmišljati.
Zdaj sem lahko normalna mama, z normalnimi problemi. Vedno bolj pogosto se počutim svoboden človek.
Saj, Niko manjka. Ampak ne manjka skrb, ne manjkajo problemi, ki so bili vezani na njegov status. To praznino sem hitro napolnila s časom zase in več časa moje najljubše ljudi.
V svoji neizmerni ljubezni do nas, nam je Niko podaril svobodo.
Darilo sprejmem. Hvala Niko, da sem lahko bila tvoja mama.
Hejdi Koren Corel, Koper
